欢迎访问法观网-中国法治观察网!
设为首页 | 网站地图 | 收藏本站
国内新闻 国际新闻
社会新闻 教育新闻
财经新闻 体育新闻
娱乐新闻 军事新闻
时事观察 生态环保
健康卫生 法律法规
科技之窗 企业动态 书画艺术
公益行动 房产商情 爱车一族
旅游新闻 历史人文 图文资讯
各地新闻 舆情监测
中华情缘 书画收藏
爆料投稿 联系我们
今天:
您所在的位置:主页 > 社会新闻 >

罕行中国之苏杭 为罕见病人徒步千里(一)

时间: 2019-09-22 20:35 作者:雨菲 来源:未知 点击:

中国公益记录者在线讯(公益记录者 丁原)5年,2165公里,这是一群罕见病人徒步走过的路。

如今在中国,还有很多人,甚至很多医院不了解罕见病,更不了解罕见病人。2014年至2018年,五年时间

累计徒步2165公里,沿路向将近5000名路人、42所三甲、乡镇医院相关科室宣传科普罕见病,20家新闻媒体跟踪报道。

他们被称为“罕行者”,他们的口号是“走在改变的路上!”

2019年,罕行者再度出发,为自己发声,为罕见病发声,他们将于9月20日-28日,开展第6届罕行中国活动。

今年是他们徒步的第六年,这次徒步的路线为苏州—杭州,历时8天,共计约280公里。徒步之后,还将通过摄影展、纪录片巡影、医院科普活动等方式,让大众看见真实的罕见病人。

9月20日上午,小伙伴们在酒店做了徒步前的集体培训:大家一起制定了徒步需要注意的事项和规则;参与本次活动的罕见病病友们做了自己疾病的相关介绍以及罕见病的科普学习;伙伴们现场进行了“Me too”反性骚扰分享和轮椅的正确使用。

9月21日,罕行者们冒雨走了29公里,到苏医一院和苏州市立医院,去相关的科室科普了卡尔曼氏综合征、成骨不全症、多发性硬化症。医生们很热情地听了他们的讲解,支持罕行者。

(责任编辑:雨菲)

上一篇:没有了
下一篇:没有了

国内新闻

更多>>

国际新闻

更多>>

最新文章

推荐文章

关于我们 | 广告投放 | 报社动态 | 联系我们 | 版权声明 | 招聘信息 | 网站地图
主办:中国法治观察网 广告投放联络邮箱:[email protected]
Copyright©2017 www.faguan365.net Inc. All Rights Reserved.中国法治观察网
 技术支持:技术部